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Assimefac è una società scientifica a rilevanza nazionale. Conta quasi 5000 iscritti, ereditati da AssCuMI e SIMEFAC, ed è presente in 17 Regioni.
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Studio osservazionale sbot - studio sui bisogni e sulle condizioni di assistenza dei pazienti con spina bifida tra ospedale e territorio

 

L’ASSIMeFaC (Associazione Società Scientifica Interdisciplinare) è un’associazione scientifica particolarmente attenta ad un corretto rapporto tra ospedale e territorio, che ritiene indispensabile per l’erogazione di prestazioni sanitarie utili per la salute dei cittadini. Le malattie rare, che spesso vengono seguite presso Centri specialistici di Riferimento, risentono di particolari difficoltà nella presa in carico dei pazienti a livello territoriale, vista la distanza che spesso intercorre tra il loro medico di medicina generale o pediatra di famiglia (MMG/PdF) e i Centri di Riferimento. La Spina Bifida (SB) è una patologia rara che oggi pone nuove sfide per l’aumentata sopravvivenza dei pazienti ai medici specialisti e ai MMG/PdF.
 
La Spina Bifida (SB) è un difetto del tubo neurale che si determina in genere nelle prime settimane di gravidanza. Essa consiste in un’anomalia vertebrale congenita caratterizzata dalla mancata saldatura di uno o più archi posteriori. La malformazione si può presentare in forma aperta (mielocele, mielomeningocele) o in forma chiusa (sintomatica o asintomatica). 
 
L’ASSIMeFaC e il Centro Studi e Ricerche del Sindacato Medici Italiani, con il supporto del Coordinamento Associazioni Spina Bifida, ha attivato lo Studio osservazionale SBOT, - Studio sui bisogni e sulle condizioni di assistenza dei pazienti con Spina Bifida tra Ospedale e Territorio, che ha lo scopo di descrivere lo stato di salute dei pazienti con SB con età di 10 anni o più, e il profilo di assistenza ricevuta.
 
Lo studio SBOT è uno studio osservazionale, non interventistico, multicentrico, retrospettivo, promosso da ASSIMeFaC che ha chiesto la collaborazione a circa 20 Centri di Riferimento per SB. Come descritto nel Protocollo di Studio, lo scopo principale è valutare le condizioni di assistenza dei pazienti con SB, seguendo quelli identificati presso i principali Centri di Riferimento nel loro territorio di residenza tramite il loro Medico di Medicina Generale o Pediatra di Famiglia (MMG/PdF).
 
Il razionale dello studio SBOT si può sintetizzare come segue. Le conclusioni di uno studio inglese (P Oakeshott, GM Hunt: Long-term outcome in open spina bifida. Brit. J Gen. Pract., 2003; 53:632-36) indicano che il medico di medicina generale sarà la persona maggiormente coinvolta nella gestione dei pazienti con SB, ma può avere un’esperienza limitata sui particolari problemi presentati da questi pazienti. Partendo da pazienti con SB seguiti da Centri specialistici di Riferimento (con età di 10 anni e più), scopo dello studio è dunque verificare le loro condizioni assistenziali nei luoghi di residenza attraverso le informazioni raccolte dai loro MMG/PdF. L’ottica della medicina generale è quella della continuità dell’assistenza e non semplicemente della risoluzione di un problema acuto; inoltre i centri specialistici di riferimento in buona parte riescono a seguire pazienti in età pediatrica, mentre la sopravvivenza media dei pazienti è aumentata e pone nuove richieste ai loro bisogni di salute.
 
Chi fosse interessato a partecipare allo studio o a ricevere maggiori informazioni, può scrivere a segreteria@assimefac.it  
 
La sinossi del protocollo dello studio SBOT. 
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